Informationen für Patienten

Kann ich am CORE-Register teilnehmen?

Sie können am CORE-Register teilnehmen, wenn bei Ihnen eine der folgenden Diagnosen gestellt wurde:

thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom (aHUS)

  • C3-Glomerulopathie

    • Dies beeinhaltet die Entitäten der C3-Glomerulonephritis und der Dense-Deposit-Disease

  • immunkomplexvermittelte membranoproliferative Glomerulonephritis (IC-MPGN)

Wenn dies auf Sie zutrifft, können Sie uns gerne über das Kontaktformular eine Nachricht zukommen lassen. Ein Mitglied des Studienteams wird sich zeitnah bei Ihnen melden und die nächsten Schritte mit Ihnen besprechen. Sprechen Sie auch gerne mit Ihrem behandelnden Nephrologen / Ihrer behandelnden Nephrologin über Ihr Interesse an einer Studienteilnahme.

Ist eine Studienteilnahme mit viel Aufwand verbunden?

Nein. Es kommt zu einem Erstgespräch in einem Studienzentrum, falls Sie noch nicht an einem unserer CORE-Zentren in Behandlung sein sollten. Wenn Sie sich dann entscheiden, am CORE-Register teilzunehmen, erfolgt ein ärztliches Aufklärungsgespräch. Wenn Sie einer Studienteilnahme zustimmen, sind keine weiteren studienspezifischen Termine mehr notwendig. Die Daten für das CORE-Register werden automatisch bei Ihren regulären Terminen an das Register gemeldet.

Wird in dieser Studie ein neues Medikament getestet?

Nein. Im Rahmen des CORE-Registers sollen Krankheits- und Therapieverläufe erfasst und untersucht werden. Im Rahmen des Registers werden auch keine Therapieempfehlungen gegeben oder Ihre Medikation verändert. Die Entscheidung zu Medikamentenveränderungen oder neuen Therapien liegt gänzlich bei Ihrem behandelnden Nephrologen und Ihnen.

Erfolgt eine zusätzliche invasive Maßnahme?

Nein. Alle Daten für das CORE-Registers werden im Rahmen der regulären Patientenversorgung erhoben. Sie können jedoch zustimmen, dass ein Teil der Blut- und Urinproben sowie Stuhlproben als Bioproben in einer lokalen Biobank eingelagert werden und für Forschungszwecke im Rahmen des CORE-Registers genutzt werden können. Eine zusätzliche Blutabnahme oder Untersuchung ist hier jedoch nicht notwendig.